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Creciendo Yaiza recuerda la importancia de un diagnóstico precoz en el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Cerca de 130.000 personas en Canarias y casi tres millones en España están afectados por alguna enfermedad poco frecuente. Este 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, el lema es ‘haz que el tiempo vaya a nuestro favor’. El Ayuntamiento se suma al mensaje sensibilizador de la ONG.

La Asociación Social Creciendo, que trabaja con niños y jóvenes con diversidad funcional desde la perspectiva de la inclusión, nos recuerda que este martes, 28 de febrero, celebramos el Día Mundial de las Enfermedades Raras, conjunto de patologías de baja prevalencia –afecta a menos de 5 por cada 10.000 habitantes- cuyos pacientes sufren una media de cuatro años de espera para obtener un diagnóstico, una demora que puede provocar graves consecuencias en el paciente e incluso poner en riesgo su vida.

En su labor de visibilización y concienciación, y con el objetivo también de promover la investigación de este tipo de enfermedades, la Asociación Social Creciendo desea mostrar su apoyo en este día a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con la difusión entre la sociedad lanzaroteña de la campaña que han lanzado para este 28 de febrero de 2023 bajo el lema ‘haz que el tiempo vaya a nuestro favor’, que pretende impulsar una “movilización internacional que frene las dificultades de acceso en equidad a diagnóstico y tratamiento para estas enfermedades”.

La directora de la asociación Asociación Creciendo, Ligia Molnar, puntualiza que “el retraso en el diagnóstico implica además un retraso en el tratamiento, lo que ocasiona importantes dificultades tanto para el afectado como para sus familiares” y añade que “es muy significativo el cambio en la calidad de vida que experimentan muchos pacientes tras la obtención de su diagnóstico y un tratamiento adecuado”.

Desde la asociación destacan también que es necesario impulsar medidas que garanticen el acceso en equidad a pruebas de diagnóstico como son las genéticas o los programas de cribado neonatal. “No puede ser que dependa de la comunidad autónoma o el país en el que residas cuando sabemos que más del 70% de las enfermedades raras tiene origen genético y 2 de cada 3 aparecen en la infancia”, apunta Molnar.

“Además de dar visibilidad e informar a la sociedad acerca de las enfermedades raras, es imprescindible también que haya un mayor compromiso por parte de las instituciones y una mayor inversión en investigación si queremos mejorar la vida de las cerca de 130.000 personas en Canarias, casi 3 millones en España y 30 en Europa que están afectados por alguna de estas patologías”, destaca, “ya que solo el 5 por ciento de las cerca de 7.000 enfermedades raras identificadas en Europa tienen tratamiento”.

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