Yaiza reivindica más atención a las personas que padecen enfermedades raras
El Ayuntamiento y Creciendo Yaiza recuerdan que cada 18 de febrero se celebra el Día internacional del Asperger y el 28 de este mismo mes el Día Internacional de las Enfermedades Raras.
El Ayuntamiento de Yaiza y la Asociación Creciendo Yaiza vuelven a reivindicar este mes de febrero más y mejor atención del sistema sanitario a las personas que padecen enfermedades raras y mayor sensibilización de la sociedad en general sobre patologías poco frecuentes. Ambas entidades recuerdan que cada 18 de febrero se celebra el Día internacional del Asperger y el 28 de este mismo mes el Día Internacional de las Enfermedades Raras: “el mundo es diverso y hay que conocer, empatizar y acompañar a los enfermos y sus familias para hacer realidad juntos una sociedad justa para todos”.
Desde Creciendo Yaiza subrayan que “el síndrome de Asperger es un trastorno severo del desarrollo que conlleva una alteración neurobiológicamente determinada en el procesamiento de la información. Y si bien las personas afectadas tienen un aspecto e inteligencia normal o, incluso, superior a la media, el síndrome supone una discapacidad para entender el mundo de lo social”.
El síndrome se manifiesta de diferente forma en cada individuo pero “todos los afectados presentan dificultades para la interacción social, alteraciones de los patrones de comunicación no verbal, intereses restringidos, inflexibilidad cognitiva y comportamental, dificultades para la abstracción de conceptos, coherencia central débil en beneficio del procesamiento de los detalles, interpretación literal del lenguaje, y dificultades en la interpretación de las emociones y sentimientos propios y ajenos”.
Por otro lado, según los parámetros de la Unión Europea una enfermedad rara es aquella que afecta a menos de 5 de cada 10.000 personas. Sin embargo, si tomamos el conjunto de enfermedades raras, existen más de 3 millones de familias afectadas por alguna de estas patologías en España. Un 80 por ciento son de carácter genético y se manifiestan desde la edad infantil. La baja prevalencia de estas patologías es precisamente la causa del desconocimiento y desinterés por parte de las administraciones, sociedades científicas, sociedades médicas, laboratorios y de la sociedad en general, que genera ausencia y/o retraso en el diagnóstico y tratamientos, desinformación sobre cuidados y ayudas técnicas, falta de ayudas económicas y escasez de atención socio sanitaria adecuada.
Con el apoyo del Ayuntamiento de Yaiza, la Asociación Creciendo Yaiza, que atiende a niños y jóvenes con necesidades educativas especiales, continúa con su labor inclusiva realizando actividades de ocio, deportivas, excursiones y otras actividades abiertas a vecinos del municipio y toda la Isla de Lanzarote.
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